Je me rappelle les paroles du pédiatre : « Je pense que votre fils a le syndrome Asperger et je vous recommande fortement une évaluation ». Comme mon fils était seulement en première année , je ne voyais pas l'urgence d’obtenir une évaluation. Erreur ! J’étais probablement dans le déni, qui sait?
Lorsque je me suis enfin décidée, le CHU Sainte-Justine m’a avisée qu’il y avait une attente de deux ans. Douze mois plus tard, j'ai appelé pour m'assurer que mon dossier était toujours sur la liste. À ma grande surprise, on m’informe que je devais loger une nouvelle demande au département des 6 – 12 ans. Un asperger vieillit aussi ! Sauf, qu’une nouvelle requête signifiait encore deux ans d’attente additionnels.
Eh voilà une de mes premières batailles avec le système de santé ! Pourquoi une autre liste et ainsi recommencer à zéro?
Une fois le diagnostic reçu, l’équipe de l’hôpital Sainte-Justine me recommande au CLSC qui me renvoie à son tour au CRDITED. Au CLSC, la travailleuse sociale ne peut rien nous offrir. Depuis six ans, nous avons rencontré quatre travailleuses sociales. À la suite de chacun de mes appels, j'étais de plus en plus déçue et découragée de constater le manque de ressources.
Mon fils est en fait sur une liste d'attente pour le CRDITED depuis avril 2014. Dernièrement, on m’a informée qu’il y avait au moins deux autres années d'attente ! J'ai alors décidé d'écrire au ministre de la Santé pour dénoncer cette absurdité. Imaginez, je n'ai reçu aucune réponse.
Je retiens de toutes ces démarches la leçon suivante : dès qu’un professionnel en qui vous avez confiance vous recommande une évaluation, n’hésitez pas, car le processus est long. De plus, l’intervention en jeune âge aide grandement.
Certes, il est difficile d’entendre ce pronostic, mais pour le bien de votre enfant, vous devez faire ce premier deuil et agir.
Devant le manque d’aide du secteur public, je me suis tournée vers le privé. Je serai toujours reconnaissante envers le Dr Normand Giroux et son équipe de la Clinique Autisme & Asperger de Montréal, Claudia Hermandez, psychoéducatrice, aide beaucoup mon fils à progresser ! On ne lâche pas!!!
J’en retire qu’il faut suivre de près son dossier que vous connaissez bien! Osez, persévérez et bon courage !
Tina, maman d'un enfant Asperger et membre du conseil d'administration de l'Association des parents d'enfants Asperger