L’an dernier, mon petit coco a été diagnostiqué Asperger à l’âge de 10 ans.
Malgré son grand potentiel, j’ai toujours pressenti que quelque chose n’allait pas. Il avait de gros défis sensoriels et ne supportait ni grain de sable ni gazon sur ses pieds, et ce, au point de mettre des chaussettes en période de grande chaleur. Il pouvait s’emporter et piquer des colères incontrôlables jusqu’à virer une pièce à l’envers parce qu’il n’était pas le premier à réaliser une banale activité du quotidien. Cadeau de la vie, ces soubresauts étaient heureusement suivis de moment de pur bonheur. Lorsque je mettais un pansement à IIian sur une blessure en lui disant que bobo était parti, il se dirigeait vers la porte de l’entrée pour vérifier si le bobo se trouvait effectivement de l’autre côté de la porte.
Les infimes exemples de son quotidien très rigide sont légion : chaque chose doit être à sa place et tout retard et imprévu est perçu comme une menace. Devant des professionnels réputés qui me disaient « qu’il n’avait rien », il m’a fallu m’armer de patience. Pourtant, ils constataient bien qu’Ilian n’avait pas de contact visuel. Peu volubile, il vivait aussi avec une gêne sociale.
En conséquence, je ne me suis pas souvent sentie écoutée et comprise. On m’a souvent perçue pour une maman alarmiste qui voyait le diagnostic TSA partout. C’est que j’ai trois autres enfants sur le spectre de l’autisme. J’ai longtemps cru que ces professionnels avaient raison et que c’est moi qui perdais la tête. J’ai dû y croire, m’accrocher, persévérer, me documenter encore et encore jusqu’au jour où j’ai enfin rencontré une équipe d’experts en la matière. Eh oui, fiston est autiste asperger.
J’aimerais que mon exemple serve d’encouragement aux parents à persévérer, à continuer de croire en eux. Nous connaissons nos enfants mieux que quiconque.
Comme le dit une citation que j’affectionne particulièrement : « L’autisme ne vient pas avec un mode d’emploi, il vient avec des parents qui n’abandonnent jamais ».
Croyons en nous et en nos enfants.
Ines Lawson, mère de quatre enfants autistes et ancienne membre du conseil d'administration de
l'Association des parents d’enfants Asperger
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